Várószoba. Társadalmi elvárások és autizmus

 

    A Mentaszörp, mesék az autizmusról szóló vlogból néztem meg két felvételt. Az édesanya, aki autista és autista gyermekeket nevel, őszintén beszélt a felnőtt autista nők mindennapos nehézségeiről, amelyeket a mai társadalmunk egyenesen elítél, bizonyos megnyilvánulásainkat, amelyeket nem tudunk megfelelően kontroll alatt tartani .  A szorongás mindig jelen van, ha fel vagyunk valamire készítve akkor is. Olyankor amikor nem teljesen értjük meg, hogy miért is történnek meg velünk dolgok, akkor a katasztrófa elkerülhetetlen. Minden feszültségünkből érzelmi lavina lesz, sajnos nem tudjuk megakadályozni. És mi van ilyenkor? Szedje már össze magát, hát ezt így nem lehet, jön a megrovás. A gyengeség jele az érzelmi telítettség megmutatkozása. Úgy képzelem el magam, mintha egy várószobában ácsorognék és nézném, hogy most merre tovább, érdemes egyáltalán azt elvárni, hogy komolyan vegyenek minket is autista nőket?

  Harcolunk a gyerekeinkért, akikből majd akármilyen fejlettségi szintet is elérve, autista felnőttek lesznek. Nem értem a bántást, nem értem a nem tiszta beszédet, nem értem, hogy hogyan nem tudjuk megérteni, hogy nem csak zseni autista emberek vannak, hanem sokan vagyunk sokfélék. Akármilyen jó képességeink mellett vannak nehézségeink. 

 Tehetetlenül állok ebben a szobában, szemlélem az embereket és nem értem őket, ahogyan ők sem engem. Sokat agyalok szinte mindenen, a gondolataim nem szoktak pihenni és képek rohanó vonatjai, amelyekben életem részei, tapasztalatai vagy éppen új információk szaladnak a feldolgozás irányába. 

Kicsit olyan, mint amit Harry Potternek tanácsolt Lupin professzor a dementor támadás esetén. Amikor nagyon rossz, akkor a legjobb, legszebb emlékeimből veszek elő, olyanokból amelyek elég erősek ahhoz, hogy megmaradjak. Az autizmust azért én nem tartom ajándéknak, nem annyira vagány ezzel élni, az érzékenységek, az érzelmek megfelelő kordában tartása, a kifejezésük... 

Segítséget kérni is meg kellett tanulnom, el kell tudjam fogadni, hogy én már nagy valószínűséggel nem leszek olyan rugalmas, amilyen  a kisfiam lesz. A gyengeségeim hibák tárháza, mégis a más gondolkodásmódom gyakran véd meg, olyan mint egy mentális védőháló, egy százszor visszajátszott, szép emlékekből szőtt háló, amely nem hagy elmenni. 

Egy autista gyermek mindennapos felügyeletet igényel, amit a legjobb esetben meg is kap, de az autista nők nagy része a problémáival egyedül marad. A nem megértés, az elítélés, a kirekesztettség, a hibáztatás csak néhány társadalmi probléma amivel szembesülünk. 

Most nem tudok többet tenni, minthogy megosztom a gondolataimat, hátha másnak segíthetek velük. Egy társadalomban, ahol az emberek többsége csak a gyerekeknél képes tolerálni az autizmust, az egy szegény, szürke társadalom. Az autizmus nagyobb részben erősen genetikai faktoros, és mi nők benne láthatatlanok vagyunk, mert ha észre is vesznek az valamilyen nem megfelelő viselkedés, vagy nem átlagosan megoldott feladat eredményei. 

Nekem személyesen érezni gyakran kellemetlen, feldolgozni érzelmeket a legnehezebb, megérteni, hogy az érzések nem működnek semmilyen logikai elv mentén, hogy szeretni lehet magányos, vagy viharos vagy egész egyszerűen botrányos. Kisgyerek koromtól azt tanulom, hogy hogyan kell közléseket jól csomagolni, mégis rengeteg energiát vesz el. Logika nincsen benne, nem mondhatom, hogy mit szeretnék, inkább valahogy utalok rá. Totál fárasztó, és időpocsékolás, de ezt kell elsajátítani, ha valaki sikeresen szeretne élni. 

Szeretném felhívni a figyelmet arra, hogy sok nő is érintett autizmusban, sokan szenvednek egyébb más problémákkal is, de igyekszünk a magunktól telhetően a legjobban helytállni az élet minden területén. Ne ítélkezz, ha nem megfelelően reagálunk, ha nem tudjuk abbahagyni a sírást, ha lefagyunk, ha hallgatásba búrkolozunk vagy ha sokat beszélünk. Nehezen dolgozunk fel nem jól értett, új szituációkat. 

Valahol remélem, hogy létezik nekünk autista nőknek, anyáknak egy Dumbledore Serege, ahol nem csak hogy nem érezzük egyedül magunkat, de sikeresen tudjuk képviselni a jogainkat is. 

Egy kép szokott mindig segíteni, egy verandán üldögélek azzal a személlyel aki igazán szeret és elfogad, nem beszélünk, csak egymás karjaiban pihenünk, a csend ami körülvesz béke is egyben, az otthon érzése, egy hely, egy szív, ahol egyszer lehetek. Reményeim szerint a fiacskám nálam sokkal jobban fog boldogulni, lesz családja, kutyája, macskája, zöld hintája és szintén elfogadás és szeretet veszi őt majd körbe. Alíznak lenni ebben a világban nem móka és kacagás, de hátha többen vagyunk és meg tudjuk mutatni, hogy milyen is az élet autizmussal.