Tapasztalatok, autizmus. Minek örültem volna én, amikor elindultam Csodaországba a fiammal ?

 

        Lassan két éve lesz, hogy elindultunk az úton Csodaországba. Két évvel ezelőtt az én kicsi fiam megkapta az autizmus spektrum diagnózist és én akkor kicsit belehaltam. Miértek sokasága, a gyász folyamat összes szakasza és az életnek egy új mederbe való terelése kezdődött el.

 A szerencsétlenségben volt némi isteni segítség is, találtam egy új napközit, ahová befogadták őt. Székelyudvarhelyen jelenleg egy szegregált intézmény van, az a Szent Ferenc Egyesület a Sérült Gyermekekért néven közismert hely.  Ez volt a kilégzés, az öröm, hogy a következő tanévben lesz ahol foglalkoznak majd vele, fejlesztik, reményeim szerint szeretik is, ami most már tapasztalatból elmondhatok. Az oda járó gyermekeket úgy szeretik az ott dolgozó szakemberek, mintha a sajátjaik lennének. 

Amiről fogalmam sem volt, hogy egyáltalán még mit lehet tenni a gyermekem érdekében, mit tehetek én, mint szülő, hogy az otthoni környezetében is megkapja a szükségleteinek megfelelő odafigyelést, fejlesztést. És ebben az útkeresésben, ami végül is elvezetett a Csodaország táblához, kik lehetnének a segítségemre? Egyáltalán az orvoson kívül, aki jó esetben felvési azt a néhány szót a papírra és javasolja a gyermek komisszió elé járulást, ki az aki érdemben el tudna igazítani? 

Döbbentem meg, hogy igazából senki. Az van jelenleg, hogy amit te kikutatsz, amit kiharcolsz, azt kapod. Az állami rendszerbe való bekerülés nem egyszerű, szociális munkást csak annyira érdekli a dolog, hogy kijön, megnézi, hogy hol lakik a gyermek, meg azt, hogy egyáltalán látta is a kedvezményezettet. De ez a hivatalban betöltött szerepköréhez tartozik, az már kevésbé, hogy a száraz adatokon kívül tanácsokat adna a szülőknek. Mondok néhány példát, milyen intézmények foglalkoznak a városunkban autizmus specifikus fejlesztésekkel, milyen oktatási rendszerbe lehet őket elhelyezni, milyen lehetőségek vannak a szülőknek mentálhigénés terápiákra, ha egyáltalán van ilyen?

Ott akkor nem adtam fel és kerestem a nekünk legmegfelelőbb megoldásokat, mert minden gyermeknek eltérőek lehetnek az igényei, ami jó az egyik autistának, az nem biztos, hogy ugyanolyan jó a másiknak.

Igaz, hogy az én fiam, még csak öt éves lesz szeptemberben, nem vagyok a legtapasztaltabb csak szülői téren autizmus témában, viszont én is az vagyok, autista, úgyhogy most már nem vagyok egyedül Csodaországban, ott van velem az én kicsi angyalom is. 

Miért írom ezeket most ide? Lesz egy csoportos foglalkozás a Közben, amit én fogok vezetni, és ahol a saját és gyermekemmel kapcsolatos tapasztalataimat osztom majd meg. Szeretnék lelket önteni, tanácsot adni a velem azonos helyzetben élőknek, olyan témákat fogok érinteni, mint az ellátórendszerbe való bekerülés, szenzorosság, étkezés és mozgás, rugalmatlan gondolkodás fejlesztése, fejlesztési lehetőségek a városunkban, hogyan beszéljünk az autizmusról a családunknak, barátainknak.

Keresgélésem közben rátaláltam a Lilapontra, ahol lelki tanácsadás mellett barátra is szert tettem, itt meg is köszönném Barbarának, akit mindig meg tudok kérdezni, amikor elakadok. 

Az autizmus nem betegség, ezért nem kell gyógyítani, de az autista egyént a képességeinek megfelelően lehet fejleszteni. Nem vagyunk mind zsenik, vagy magatehetetlenek, nagyon sokan valahol a középen helyezkedünk el. Lehet, hogy elmentél az utcán néhányunk mellett, lehet, hogy van ismerőseid között egy kék pillangó. 

Számomra az autizmus a szabad lelkek táncát jelenti, ahol minden lépés más, mint a társadalom által előírt rendben. Szeretettel várok olyan szülőket, nagyszülőket, pedagógusokat, vagy érdeklődőket, akik elsősorban autista gyermeket nevelnek, oktatnak, vagy a környezetükben él autista gyermek és szeretnének többet tudni arról, hogy milyen velük élni, őket nevelni.